FONTE: da VITA.IT
La provincia di Biella non è tra le 60 coinvolte nella sperimentazione del decreto legislativo 62/2024: entrerà nel nuovo sistema disegnato dalla riforma dal 1° gennaio 2027. Domus Laetitiae e Anffas Biella si preparano all’appuntamento con uno sportello per accompagnare le persone con disabilità e le famiglie nella costruzione del progetto di vita, in collaborazione con i servizi pubblici
Da dove si comincia, quando si vuole costruire un progetto di vita? Per una persona con disabilità e per la sua famiglia, la strada può non essere semplice: bisogna capire a chi rivolgersi, quali documenti servono, quali passaggi affrontare, come mettere in relazione bisogni, sostegni, desideri. E soprattutto come fare in modo che il progetto non resti una dichiarazione di intenti, ma diventi qualcosa che prende forma nella vita quotidiana.
È da questa esigenza che nasce il nuovo sportello di informazione e accompagnamento che Domus Laetitiae avvierà a gennaio 2027, in collaborazione con Anffas Biellese. Il servizio è in fase di strutturazione e si rivolge alle persone con disabilità e alle loro famiglie, con l’intenzione di affiancarle nella costruzione del proprio progetto di vita, alla luce del decreto legislativo 62/2024: la provincia di Biella non è fra le 60 coinvolte nella sperimentazione e partira con l’attuazione del decreto direttamente dal 2027. Il servizio è stato presentato nell’ambito del convegno Il progetto di vita per la persona con autismo. Servizi, tecnologia, diritti, che si è svolto il 31 ottobre.
«Teniamo a fare una premessa importante», hanno sottolineato Veronica Cisini e Monica Scebba, pedagogiste di Domus Laetitiae. «Non si tratta di creare un percorso parallelo a quello dei servizi pubblici, né di sostituirsi alle loro competenze». L’obiettivo dichiarato è piuttosto quello di collaborare con le istituzioni nella definizione e nella coprogettazione, mettendo in sinergia competenze e risorse. La bozza di Progetto di Vita elaborata insieme alla persona vuole essere un contributo al lavoro dei servizi, non un progetto già confezionato da sottoporre a una semplice approvazione.
Si parte da una storia, non da una diagnosi
Il primo passo sarà uno sportello di informazione e accompagnamento: un’ora gratuita di ascolto per accogliere la storia della persona, conoscere il suo contesto familiare e relazionale, raccogliere dati e documenti e orientare la famiglia sui passaggi da affrontare. Se manca il certificato medico introduttivo, per esempio, il servizio potrà fornire indicazioni su come attivarsi e a quali figure rivolgersi: dal medico di medicina generale o dal pediatra agli specialisti del servizio sanitario, fino ai professionisti qualificati.
Dopo il primo colloquio, il percorso potrà proseguire con una valutazione che coinvolge la persona, la famiglia e gli specialisti. «Gli specialisti incontrano la persona e la famiglia e analizzano autonomie, desideri, capacità, relazioni, barriere ambientali e bisogni di sostegno, guardando alla persona nel suo insieme e non solo alla diagnosi». Per ogni situazione sarà individuata una figura di riferimento, incaricata di coordinare il lavoro dell’équipe, mantenere i rapporti con la persona e la sua rete e seguire obiettivi, tempi ed esiti: «È una valutazione che necessita dell’approvazione, in tutte le sue fasi, da parte del servizio pubblico», precisano. Una sottolineatura che chiarisce la funzione dello sportello: offrire competenze e accompagnamento, aiutando la persona e la famiglia a orientarsi, dentro un percorso che resta condiviso con le istituzioni.
Una proposta da costruire insieme
Questo lavoro potrà portare alla predisposizione di una bozza di Progetto di vita: obiettivi, sostegni necessari, interventi possibili e risorse da attivare. Domus Laetitiae e Anffas accompagneranno inoltre la persona e la famiglia nella presentazione dell’istanza e della proposta ai soggetti pubblici competenti perché possano essere integrate le informazioni, verificate le competenze e individuate le risorse disponibili.
«Il Progetto di Vita non è un documento scritto una volta per tutte. Il progetto dovrà poter essere seguito nel tempo, verificando se gli obiettivi sono stati raggiunti, se servono nuove strategie o se occorre ridefinire le priorità. Perché la vita cambia, e con essa possono cambiare desideri, bisogni e condizioni», affermano Cisini e Scebba.
Ivo Manavella, presidente della cooperativa sociale Integrazione Biellese, braccio operativo di Anffas Biellese, presente in sala nelle vesti di papà di Matteo, al momento degli interventi (tanti, sentiti, concreti e partecipato) ha portato la necessità di parlare «di progetti di vita al plurale, anche riferiti a una singola persona, perché non possiamo pensare che la stessa persona abbia tra cinque, dieci, vent’anni le stesse esigenze che ha oggi». E ha aggiunto: «Noi genitori dobbiamo farci da parte. Il progetto è di Matteo, Lucia, Roberto… è loro non nostro. Vi garantisco che delle scelte che mio figlio Matteo sta facendo per il suo progetto di vita io non condivido quasi nulla: ma è il suo progetto. Su questo bisognerà lavorare moltissimo, come genitori e come operatori. Dobbiamo essere capaci di creare gli strumenti per ascoltare persone che finora non hanno mai o quasi mai avuto voce».
Dalla diagnosi ai diritti, cambia lo sguardo sulla disabilità
È anche il cambiamento di prospettiva richiamato da Daniela Oioli, presidente di Angsa Biella: l’associazione di famiglie e la Domus Laetitiae hanno da decenni una solida (e non scontata) collaborazione. «Vorrei sottolineare l’importanza e l’attualità dei temi affrontati al Convegno, in primis il Decreto Legislativo n. 62 che introduce una vera e propria rivoluzione culturale e normativa, spostando il focus dall’assistenza medica alla centralità della persona e della sua partecipazione attiva nella società. La disabilità non è più considerata una limitazione intrinseca della persona, da affrontare con una logica assistenzialistica, ma viene ridefinita – in linea con la Convenzione Onu – come il risultato dell’interazione tra le compromissioni della persona e le barriere comportamentali e ambientali del contesto in cui vive», dice Oioli.
Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile.
DISABILITÀ, L’INCLUSIONE NON BASTA
Il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato è «il fulcro» di questo cambio di prospettiva: «Non è più inteso come un adempimento burocratico facoltativo, ma come un diritto soggettivo esigibile della persona. Viene redatto partendo dai desideri, dalle aspettative e dalle scelte della persona stessa, definendo i sostegni necessari per rimuovere le barriere e promuovere l’autodeterminazione. Viene introdotto il budget di progetto, che non consiste in una nuova elargizione economica standardizzata, bensì nell’unificazione flessibile di tutte le risorse disponibili (economiche, umane, professionali, tecnologiche, pubbliche e del terzo settore) dedicate a quella specifica persona. Il nuovo sportello di Domus Laetitiae, realizzato in collaborazione con Anffas Biella, sarà un servizio innovativo sul territorio, di estremo supporto e utilità per famiglie. Domus e Anffas sono garanzia di professionalità, empatia, chiarezza ed accompagnamento verso un futuro costruito insieme al ragazzo che diventa il protagonista».
Le informazioni sulle modalità di accesso allo sportello saranno comunicate nelle prossime settimane sui siti di Domus Laetitiae e Anffas. Il servizio partirà a gennaio 2027.
In apertura, foto di Josephine Vyeda su Unsplash
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